クローン病という難病を発症。前向きになるためには…

ももさんのご相談

57歳主婦です。子供達は皆成人しています。
5月にクローン病という難病を発症しました。
ずっと体調不良だったので最初は治療法が決まって良かったと思って少し前向きになれたのですが、 食事療法や薬の多さにまた絶望や不安が毎日押し寄せてきてとても辛いのです。
20年前から不安症で安定剤を飲んでいます。
家事も疎かになり家族にも迷惑をかけています。
バス、電車にも乗れず通院も主人頼りです。
そんな主人も最近とても疲れて来ているのが良くわかります。
家事も疎かになり高齢の母の様子見にも行けていません。
私は前向きになるために何かアドバイス頂けたら幸いです。
よろしくお願いします。


悩めるももさんに
みなさまアドバイスお願いします!


カテゴリー: その他


クローン病という難病を発症。前向きになるためには… への23件のコメント

  1. もも より:

    掲載ありがとうございました。本人ももです。
    治療内容は飲み薬
    ペンタサ、イムラン少量、ビオスリー、鉄剤、消化剤、エレンタール2
    点滴 レミケード3回終了
    不安にデパスと眠剤トリアゾラム
    食事は脂質と繊維がダメです。

  2. 助けてもらいましょうよ より:

    なんとお言葉を掛けていいか迷いながら、でも何か書かずにいられない気持ちになりました。
    ご病気と向き合う大変さと、それ以上に辛いのは、家事のことが疎かになり、 家族に迷惑をかけている、ご主人も疲れてきている、と書かれてあるように、本当は自分がやるべきことができなくなった罪悪感ではないでしょうか。
    ご家族のためにもっと役に立ちたかった、お母様のことも手助けしたかったでしょう。これまでもずっと、人のために頑張っていらっしゃったのかなと思います。
    病気は何かのサイン、という考え方もなきにしもあらず。どうぞご家族に助けてもらってください。これまでよく頑張ってきたね、頑張りすぎだよとサインと捉えるのはどうでしょう。
    自分のお身体を最優先にしてあげてください。頼って頼って頼ることをしてみてください。いろんなことをご家族に頼んで、ほっとして、その気持ちでご病気に向き合ってください。
    (頼む、という言葉さえ本当は変ですよね。家事はそもそも、誰かがすればいいもので、あなたが‘’すべき”ものではありませんでしたよ。そのような価値観も、とっぱらっていけると心は楽になっていくと思います)
    体調が悪いんですもの、本当に、体調に正直になってほしいと思います。1ミリも無理しないでほしい。無理してることにさえ気が付いていない可能性がありますので、自分を甘やかすという感覚でいいと思いますよ。

    • もも より:

      コメントどうもありがとうございます。涙が出そうです。
      体調不良と入院期間の約3ヶ月家族に甘えていました。
      今は点滴のお陰で症状がやや収まっている感じなのに、
      心が全く晴れません。雨が続いているせいでしょうか。
      先日主人がかなり酔った時にたくさん泣き事を聞かされました。
      ああこのままではダメだ、前向きに明るくならねばと。
      時が解決してくれるのを待っています。

  3. ひろぴーな より:

    私はももさんと同年代。田舎暮らしです。
    都会で独り暮らしをしている大学2年生の娘が、高校3年生の夏にクローン病と診断されました。
    体調悪い中、泣きながら何とか受験を乗り切りましたが、このコロナ渦で半年は自宅でリモート授業でした。
    昨年の後期からは、自分の意思で独り暮らしを選択しました。親元を離れ、一人で通院、検査入院、制限食のある自炊、沢山の投薬に授業を頑張っているようです。
    その娘とはもう1年会えていません。
    心配でたまりませんが、暗くならないようにあえてマイナスな事は口にしないようにしています。

    何が言いたいのかというと、クローン病は本当に厄介な病気です。いくら薬を飲んでも、どんなに食生活気を付けてもすぐには治りません。でもその中、罹患者は病気と付き合いながらも何とか生活している事に気づいて欲しいと思いました。

    日々何か少しでも出来たらご自分を褒めてあげてください。そしてあまり色々考えすぎない様に、何か楽しい事を見つけられると良いですね。
    この病気はストレスが良くないと聞きます。

    ももさんが穏やかな気持ちで過ごされる事をお祈りいたします。

    • もも より:

      コメントどうもありがとうございます。娘さんのお話とても励みになります。
      受験も頑張り一人暮らしを選択されたとは。
      若い方の前向きな姿が眩しすぎます。
      今日から音楽を流しています。少し気が紛れています。
      早く薬の調整が落ち着いて寛解状態を保ちたいです。
      夕べは割と良く薬が効いて眠れました。そんなことも小さな喜びですね。
      私も遠くで頑張るひろぴーなさんの娘さんにささやかですがエールを送りたいです。

  4. るんくま より:

    そもそも、人は前向きに生きないといけないのでしょうか。
    毎日鬱鬱としていてはいけないのでしょうか。
    思うように心も体も動けなくて、、、それじゃあだめなんでしょうか。

    難病を発症していない私が言うことなど
    何のアドバイスにもならないでしょうが、コメントさせて下さい。
    私は47歳の時に母を亡くし、気づいたら半年生理が止まっていて
    それから更年期特有の症状がいろいろと出て
    レディースクリニックでホルモン療法とか漢方薬処方してもらったり
    しています。
    精神的に安定せず、良い悪いを繰り返しながら、それはもう10年以上続いていますが
    日常生活は普通に送れているので、人から見ると(たぶんですが)
    楽しそうに暮らしている・・なんだろうと思います。
    ある時、最初に書いたような事を思いました。
    人生なんてそんなに楽しくて嬉しいもんじゃないんじゃないかって。
    生きていくことは苦しくて、辛くて
    でも、時々、ほんとに時々、ちょっとだけ嬉しい事がある。
    それでいいんだろうって。
    そしたら、ちょっと楽になれました。
    ももさんが少しでも楽になれますように。

    • もも より:

      コメントどうもありがとうございます。難しいですね。生きるって。
      私もずっと不安症でなんとかここまで来ました。
      先のことは考えず今の事だけ。お昼の薬を飲んでやれやれ。
      低空飛行でフラフラ生きています。
      誰でも何か抱えているのはわかっています。
      栄養剤を1時間おきに飲んでいて、私は生きようとしているんだなと感じます。
      でも時々闇の中にいるような気分にもなってしまいます。
      変なお返事になってしまいました。

    • 過去には戻れない より:

      私も、全くその通りだと思ってます。
      パンドラの箱じゃないけれど、人生は苦しいことや辛いことがほとんどで、”希望”だけが生きていく糧だと感じてしまいます。好きな山登りでも、登ってる最中はしんどくて止めたい気持ちがほとんどで、途中の数分間の休憩だけが幸せを感じるときです。それでも山登りを続けられるのは、頂上に登った時の達成感が忘れられないんでしょうね。
      死んでゲームを降りることは自由ですが、勇気がありませんし、なにがしか生きてる方が”徳”と判断しているのでしょう。「幸せな人生」を強く夢見すぎると、余計辛くなるだけだと思います。

      • もも より:

        コメントありがとうございます。
        むしろこの歳まで生きて来れたことに感謝すべきでした。
        私よりももっと大変な人はたくさんおられるのに。
        私も消えてしまえばどんなに楽だろうと思うのですが、
        食事をして薬を飲んでいます。
        何が起こっても対処していくしかないですよね。。

  5. 過去には戻れない より:

    ごめんなさい。私も辛いことを抱えているのですが、コメント主の辛さを心の底から理解してはおりません。読み返したら、一般論的なことを書いてしまっていて、これでは気分を害してしまいますね。すみませんでした。

    • もも より:

      とんでもないです。
      コメント頂けてとても嬉しかったです。
      どうもありがとうございました。

  6. 希望もあります より:

    私も高3でクローン病と診断され、かれこれ22年経ちました。6週間の入院から始まり、半年間の絶食、エレンタール、ペンタサ、イムラン、厳しい食事制限、レミケード等、ももさんと同じような経験をしてきたかと思います。初めの5年間は体調も精神的にも辛い状況でしたが、現在はレミケードを定期的に受け、全く健康な方と同じように生活出来ています。ここ十数年はアメリカに移住し、食事制限は無く、毎年フルマラソンを完走できる位に元気です。
    何が言いたいかと言うと、今は大変な状況かもしれませんが、自分に合った薬と出会えれば劇的に症状が改善する可能性もあるので、少しでも希望を持てる助けになればと思いました。
    ちなみに私は日本で受けていたレミケードの2倍の量を接種するようになってから症状が緩和しました。(日本では5ml/kgのところ、アメリカでは10ml/kgを接種)
    ももさんの症状が改善され、生活のクオリティーが上がる事を願っています。

    • もも より:

      コメントありがとうございます。
      いろいろと乗り越えて来られたんですね。
      私も希望は絶やさずに。。と思えました。助かりました。
      若い方の発症が多いという事で。
      乗り越える力を感じます。
      レミケードの倍増なんですね。
      私はまだまだ始まったばかり。合うお薬に出会えたらいいなと思います。

  7. ななしのごんべえ より:

    病気になると、不安がますます強くなり、日々心が辛いですよね。

    ご主人に迷惑をかけているのが辛い。
    一緒に診察室に入ってもらっていますか?病気について、ご主人に理解してもらっていますか?
    定期的な通院の頻度は、近くの開業医に毎月、大きな病院は3ヶ月に一回、90日処方などいろいろやり方があると思うので、主治医に相談してみて下さい。

    家事はやらなくていいんですよ。

    お母さんに会いにいけてない。
    今はテレビ電話がタブレットとアプリで楽チンです。
    お子さまに協力してもらってお母さんのお家に設置しましょう。タブレットは押せなくても、声で通話は始まります。

    最後に病気のことを考える時間を減らすため、映画を見てはどうでしょう。スマホやタブレットでAmazonプライムなどに入会すると定額料金で、いろいろ見れるので良いですよ。

    お話をきくかぎり、ももさんは、じゅうぶんにがんばっています。ももさんが生きていてくれるだけでいいんですよ。

    私も持病が辛いときは、市川海老蔵さんファミリーのことを思います。かんげん君がお母さんを思って泣いている姿を見ると、ああ生きなきゃ、生きているだけでいいんだからと思い知ります。

    • もも より:

      コメントありがとうございます。
      主人は診察までは来ませんが、ネットで調べたぐらいでしょうか。
      私も主人もまだ現実を受け止めてきれてない気がします。
      母はまた別の難病で一人暮らしも限界に来ています。
      やらなければならないこといっぱいです。
      とりあえず一日一日乗り越えて行くしかないですね。
      辛いのは自分だけではないんですね。

  8. ちゃこ より:

    私も7年ほど前に体調不良が続いて入院し、膠原病であることがわかりました。入院によって体力も落ち、退院後は布団の中かソファで一日中横になっている状態が3ヶ月以上続きました。

    子どもたちの世話もできず、家事もろくにできず、自分は生きているだけで迷惑なのでは、とグツグツ闇堕ちしていました。

    主人も黙って家のことをしてくれていましたが、さすがに疲れてくると私を気遣う言葉も減り、冷たい態度を取られたりして悲しい思いもしました。

    テレビでバラエティーを見ても全く笑えず、ドラマの内容も全く入って来ませんでした。ずっと暗い顔をしていたかも。

    逆に文字は頭に入ってきたので、いろんな方のブログを読んだりして、頭が疲れてきたら眠るという生活をしていました。
    あとはラジオがおすすめです。目をつぶって聴けますし。
    radikoで、オールナイトニッポンなどの深夜放送を聴いていました。

    できないことを悲しんだり、やらなければと焦ってしまいますが、つらい気持ちで1日過ごすより、何か他ごとを考えて、1日を終わらせてしまいましょう。

    3ヶ月、6ヶ月、1年と経つうちに、だんだんと病気との付き合いかたも慣れてきて、しんどい時は休む。動ける時は動く。これが自分なんだと受け入れることができてきました。

    焦らずゆっくりと療養してください。お母様は心配でしょうが、いろいろなサービスを利用できるといいですね。

    私がもっと歳を取ったら、難病持ちになりますが、できることなら娘には迷惑はかけたくないです。娘が病気ならなおさら。

    たまにはこうやって知らない方に話を聞いてもらうのもいいかもしれないですね。

    お大事にしてください。

    • もも より:

      コメントありがとうございます。
      私は今ちょうど闇に落ちている時期なんですね。
      同じく音楽だけでなんとなく過ごしています。
      焦らず病気と付き合っていくしかないですね
      こうして知らない方に話を聞いてもらって、コメント頂けて本当に嬉しかったです。誰にも相談出来ずで。。
      気を紛らわす事は大事なんですね。

  9. はこくろ より:

    こんにちは。16歳からクローンとよく似ていると言われる潰瘍性大腸炎を32年患う者です
    なんの病気かわかったことは、ショックもあるかと思いますが、治療の見通しがたって良かったと思います。
    私もほんとに青春返せと言いたいぐらい、派手な症状と、大量の薬、度重なる入院、人生への不安。。。同い年の健康な人たちよりは、しんどい思いをしてきたと思います。若いから症状を抱えながら突き進んできましたが、今発症したら、家族、老後、更年期…さらに難病なんてと、抱えるものの多さに押しつぶされるかもしれません
    大腸は25年程してほぼ落ち着きましたが、この年齢になり色々不安が重なり、2度鬱状態になりました
    大腸とは関係なく、今は不安が多い時期なんだなぁと、鬱が晴れた今は思います
    若い時に、こんな難病かかえて入院ばっかりして、結婚や子供がもてるのだろうか。就職は?と全然未来が想像できない状態でしたが、今振り返ると、結局すべて願いは叶い、体調も落ち着きなんとかすごせています。あの頃の自分に、大丈夫だから悲観しないで、なんとかなってるよと教えてあげたいです
    ももさんも、今はビッグウェーブが襲ってきている時なんだとやりすごして、うまく病気と付き合っていけますように…
    昔はどちらの病気もかなり未知な部分がたくさんあり手探りの治療でしたが、今は患者数もかなり増え、治療法もたくさんできましたし、いい病院に出会えれば、飛躍的にQOLも上がると思います。

    • もも より:

      コメントありがとうございます。
      20年前のパニック不安は子供のためにもなんとか乗り切って来れました。
      50才を超えてからの不安はなんと言っていいのか。。
      大きな波をなんとか乗り越えて行けたらなと思います。
      ちゃんと治療が出来て食べて眠る場所があるだけで幸せなんだと。
      治療は高額で難病の補助が無ければとても続けられませんし。
      みなさんに寄り添って頂いて感謝しています。

  10. ぶん子 より:

    一緒に暮らしているパートナー(50代男性)がクローン病です。
    発症は高校生の頃のようでした。
    ももさんのコメントを見て、初めてこんなに投薬が必要で、辛い病気であることがわかりました。勇気をもって、発言してくださり、ありがとうございました。

    パートナーは高校を出てから、ずっと一人暮らしでしたが
    20代の時に、クローン病で長期入院を強いられ、
    入院中ずっと世話を焼いてくれた、当時結婚を意識していた女性の家族に、
    結婚を大反対され、その後出会った女性にも、
    「子どもが欲しいから、結婚はできない」と言われて、辛い別れを、二度経験したそうです。
    10年前くらいに、自分と暮らし始めたとき、彼はすでに投薬治療も何もかもやめてしまっていました。そして、クローン病が何かもわからなかった自分は、
    ただものすごく痩せた人だと思っただけでした。

    難病で治ることはないし、自分の体験で大丈夫だったものだけ、
    食べられればいいと言い、普段は、豆腐・卵・鶏肉・豚肉・野菜を少ししか食べません。
    たまに外食に行けば、私の皿からつまむ程度で、食べすぎると、
    すぐお腹を壊して、旅行に出かけることすら難しい現在です。
    そこに、大好きなお酒とたばこだけで、生きています。

    運転がすごく好きだった彼ですが、今はいつトイレに呼ばれるかわからないため、私無しではどこにも行けません。
    今年になってから、オムツも使ってもらうようになりました。
    本人が一番辛いと思いますが、トイレの失敗があると冷たくしてしまいます。
    でも、彼が彼なりに寿命を全うして、生きていてくれたら
    もうそれだでいいとも思っています。

    うまいことは何も言えないけれど、ももさん、どうぞ自分なりの楽な方法を見つけてください。彼のように、飄々と生きる人は、そんなに多くはないですが、あまり自分を追い詰めないで。今まで十分頑張ってますよ。

    ご主人様の気持ちもよくわかります。どうか、程よい距離感で
    いつもありがとうと言ってあげてください。
    あまりお互い追い込まないようにしてください。

    辛い時や何か思うときがあれば、また掲示板に頼ってください。
    吐き出すことで、気持ちが変わると思います。

    私も、実母が末期がんのため緩和ケアを見守っています。
    実母の次は、きっと彼でしょう。苦しいです。

    でも与えられた人生・寿命を大切にしたいと思っています。
    ももさんのことも、心から案じています。
    長い目であせらず。どうぞ心穏やかにいてください。

    • もも より:

      コメントありがとうございます。
      掲示板に甘えて吐き出させて頂きます。薬は2ヶ月分で段ボール3つでした。
      複雑痔瘻もあり、紙パンツに何度も失敗しています。悲しいです。でももう57才。若い方に多く発症するので、「ももさんは子どもも大きいからもういいでしょ?」と入院中に慰められた時には複雑でした。
      パートナー様の選んだ道、何故か逆に羨ましいと思ってしまいました。
      それを見守るぶん子さんのご心痛もいかほどか。。。
      みなさんの温かいコメントに本当に感謝しています。

  11. ぶん子 より:

    ももさんは、優しい方なのでしょうね。
    頂いたお返事に、涙が出ました。
    見守り隊の私まで気にしてくださり、勇気を逆に頂いてしまいました。ありがとうございます。
    最近の紙パンツは優秀ですよね!
    彼の細身に合うものを、いく種類か試しているうちに、私も生理が酷い時履くようになりました。
    ストレスフリー!本当に素晴らしい。
    複雑痔瘻。彼も同じくです。
    赤ちゃんのおしりふきで、拭いてあげる時もあります。
    紙パンツに変えてもらうまでは、お互いにイライラしてました。

    彼は、しばらく大学病院のクローン病の会に、勉強しに通った時もありますが、参加者の中には、
    難病だから、あの手この手で、申請したら金が貰えるとか、患者同士の人間関係に嫌気がさし、全てを投げ出したらしいです。

    私なりにクローン病理解していたつもりになっていました。
    でも、ももさんのコメントを拝見してから、
    想像以上に、患者本人が、辛い事が、さらに理解出来ました。

    私も、ももさんに励まされています。
    どうぞゆっくりでいいので、穏やかな気持ちでお過ごしくださいね。
    ご主人様も、クローン病のももさんに慣れていく時間が必要です。男性は、特に環境変化に弱い生き物なので。

    一緒に頑張りましょう。

    • もも より:

      長引く雨で気分も晴れませんが、
      またぶん子さんの心温まるお返事頂き本当に嬉しいです。
      パートナー様も本当に純粋な方なのですね。
      紙パンツは大事な相棒になりました。電池を使用しない安価な携帯用のウオシュレットも便利です。
      歳と共に炎症の具合も変わって来ると聞いたので、
      少しでも楽になれるといいですね。長い文章が書けず心苦しいのですが、
      私もぶんこ子さんと共に頑張れたらと思います。
      本当にありがとうございます。

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