先日難病と診断されました。心の持ち方、アドバイスお願いします!

あさつゆさんのご相談

いつも興味深く拝見しております

44歳の主婦です。

先日大学病院にて難病が発覚しました。
「網膜色素変性症」という目の病気で、症状としては徐々に視野が狭くなり最終的に「失明」するという病気です。
失明する方は稀だと医者から聞いておりますが、最終段階はピンホール並みの視界になるとの事です。

数年前町の眼科で簡単に「色素変性症だね」とだけ言われ、紹介状もなく、私も深く調べることもしなかったので、ちゃんと検査を受けたのは最近です。
現段階では治療法はなく、個人差はありますが、進行は止まる事無くゆっくり徐々に(人によっては急激に) 視界が狭くなって行きます。

私は10段階の2の所で、健常者の半分の視界。
横にいる人は全く見えていませんので、横から人が来た時は、急に人が!って感じになりビックリします。
家族と出かけても、横にならべないので少し前を歩いてもらって私はついていくという感じです。

この先どんどん視界が狭くなって、日常生活にも支障がくると思います。
進行がゆっくりなので、その生活に徐々に慣れていくのだとは思いますが、正直いって怖いです。
この病気の研究も進んでいるとの事なので、それを励みに生きていきたいと思いながらも、いつ治療が出来るようになるのか

遺伝性の病気なので、息子には遺伝しないだろうか・・
息子は未熟児で未熟児網膜症も発症し、つらいレーザー治療も受けた上に私と同じ病気だったらと考えると 不安でたまらなくなってしまいます。 (必ずしも遺伝するとは限らない)

日光(紫外線?)が目の進行を進めてしまうので、外に出るのも怖くなりました。
遮光眼鏡というのも作る予定ですが、処方箋が出るまで時間がかかるので、サングラス購入はしています。
いい天気の日に息子と散歩したいのに怖いんです。
母として失格ですよね。

こんな毎日で精神的にも疲れてしまいました。
時間経過でゆっくり落ち着くとは思いますが、今も辛いです。

これからの心の持ちようをどうすればよいのか アドバイス受ければ嬉しいです。


〝病気と向き合う〟頭ではわかっていても
すぐには受け止められないですよね…

お子さまが小さい時期に酷な宣告
あさつゆさんのお気持ちを考えると
胸が潰れそうになります。
お子さまとの関わりの中で、すぐに自分のことは
二の次になっていく日々に戻ると思います。
なので心が動揺している今は
実家のご両親などたくさんの人に甘えて
自分を大切に考える時期にしてもいいんじゃないかな。
不安いっぱいのあさつゆさんに アドバイスおねがいします。


カテゴリー: その他


先日難病と診断されました。心の持ち方、アドバイスお願いします! への16件のコメント

  1. RURU より:

     亡くなった祖母が視覚障害者でした。「私だって人と同じように見えさえすれば!」というのが口癖で、ちょっと気の強い祖母でしたが、白杖を上手に使い、お友達や家族に手引きを頼んで、アクティブに生活を楽しんでました。

     その後、私自身の進学先や職場で中途失明された方と親しく接する機会が何度かありました(詳しくは聞いていないですが、皆さん網膜色素変性症でした)。うっすら陰影が見えるタイプの方、視野が極端に狭い方など、その人によって本当に症状はさまざまだったと記憶しています。
     自分は祖母の手引きもしていたので少しわかったようなつもりでいましたが、産まれながらの見えにくさ(見えなさ)と、人生の途中から徐々に光を失っていく場合では、ストレスのかかり方や困る状況が全然違うということに改めて思い至り、大きな衝撃を受けたことを覚えています。
     光を失うという事実もさることながら、それがいつなのか誰にもわからないという不安のために、定期的に医療にかかったりカウンセリングを受けておられる方もいました。

     私自身は晴眼者(でも裸眼は0.1以下)なので、あさつゆさんの今の状況について、安易な慰めはとてもできず、ただ年齢の近い、子を持つ母親として「心から応援しています、そして一日でも長く光と形を感じ続けられますように」としか言えません。

     でも、この相談をPCで書き込んでおられるという事は、無理しなければパソコンは大丈夫なのですね?
     網膜色素変性症は、数千人に一人の方がかかる難病と聞いたことがありますが、当事者ブログや患者会など、わりあいとネット上でも見つけやすいのではないかと思います。
     ぜひ、あさつゆさんが読んでラクになる(←ココが大事!)情報をたくさんゲットして、同じ疾患の方とつながって、使えるサービスは何でも使って、日々お過ごし下さいね。

     コメントの中で、何か気に触るような箇所があったらすみません。
    でも、ついつい書き込んでしまいました。
     お大事になさって下さい。

    • RURU より:

      他の方のコメント&あさつゆさんのお返事を読ませていただいてからの追伸です。

      祖母は家族の知らないうち、自分の意志でアイバンクに登録していました。
      生まれてからずーっと見えないままの祖母でしたが
      亡くなった後、祖母の角膜を移植された方が光を取り戻し
      今も元気に生活しておられると聞き、家族としてはすごくうれしいのです。

      医学はどんどん進歩しています。
      希望の光はいつまでも持ち続けていきましょう!

  2. キミドリ より:

    今は、1人にならない方が良いと思います。
    1人で考えこんでも、心が良い方向には向かないと思います。

    ご主人や、ご両親や義両親、ご友人とゆったりと好きなことをして過ごす。
    外がダメなら中でいいと思います。
    ご近所のショッピングセンターやおうちの中でも。

    そういう気分ではない、不安で仕方がない、というのであれば、
    医療機関でカウンセリングを受けて不安をぶちまけてもいいと思います。

    ご主人は何と仰っているのでしょうか?
    ご相談者様を支えてくれそうですか?

    病気のことは私にはよく分かりませんから、
    もし、変なことを書いていたら申し訳ありません。

    お子様のためにも、進行が少しでも遅らせられるように、
    少しでも視界が残るように、服薬・治療等できることは全部やる。

    失明や視界が狭くなった時のことを考えて、
    家の中のどこに何を置くかをきちんと決めておく、覚えておく。
    危険物は撤去しておく。

    「お母さんは目が見えなくなるかもしれない。
     もしかしたら遺伝するかもしれない。」
    ということを、お子さまが物心ついた頃に伝えておく。

    私が買い物に行くと、よく目の不自由なお母さんとお子さんが
    手をひいて歩いているのを見かけます。
    そのお子さんの気持ちを聞いたことがあるわけではありませんが、
    生活は色々大変だと思います。

    でも、きっと、お母さんの目が見えていなかったとしても、
    その子にとっては、大好きなお母さんに変わりはありません。
    目が見えにくい分、手を握ったり、ハグしたり、で、
    お互いの存在を確かめあってみてはどうでしょうか。

    ご相談者様の心が少しでも落ち着くことを、
    そして、医療がもっともっと進歩して、目の治療法が見つかることを
    祈っています。

  3. ゆきんこ より:

    あさつゆさんはじめまして。
    私の母が網膜色素変性症です。
    私はもう30代で息子が2人いますが、私はそうではありません。ただ眼科の先生からはいとこ(母方)との結婚はしない方がいいでしょうと言われました。
    あと母は小さい頃から目が悪く網膜色素変性症だと診断されるまで時間がかかりました。
    今は薬で症状をゆっくりにする薬を飲んでいますがもう20年ほど前から光しかわからない程度になっています。本当はもっと前から見えずらかったと思います。
    そんな中母一人で私と兄2人を育てましたから何とかなったんだと思います(笑)
    今は行政の支援もいろいろありますし、母の知り合いは両親とも目が見えずお子さんを育てている方もいらっしゃいますよ。
    お母さんとして失格なんかじゃないですよ。子供もできないんだからしょうがないって思います。子供の私が言うんですから。
    それに母は今すごく忙しいんです。テニスやったりボウリングにダンス、ゴルフまでやってるんです。
    子育ては大変だと思います。目にハンデがあればなおさらそう思います。でもできるものもあるので楽しみもあると思ってください。
    ちなみに私の主人は母が家のことはすべて自分でやっているので「母さん目見えてるんじゃない?」って言ってます(笑)
    なんとかなるので大丈夫ですよ
    なんだか文章が書きたい事ばかりならべてしまったので読みづらくてすみません。

    • なお より:

      ゆきんこさん、数年前の投稿へのコメント失礼します。
      私は今日診断されたのですが、ゆきんこさんのお母様のお話、とても心強いです。光だけでもスポーツまでできるんですね!
      将来暗闇の中で生きていくのか、と絶望的な気持ちでいましたが、少し希望がみえました。ありがとうございます。

      お時間があれば、どのようにスポーツが可能なのか教えてください。

  4. HUL より:

    いつもブログや掲示板を拝見しております。34歳、某国立大学の看護学生です。嫁ではないので、いつもは拝見するばかりですが、今回は何かのお役にたてればと書き込みさせていただきました。

    あさつゆさん、診断を受けて、ご自身の体の心配をされているだけでなく、お子さんの心配をされていて、とても家族思いの優しい方だな、と思いました。お子さまが未熟児ちゃんだったことで、見守るだけでも辛い日々だったのではないかと思います。それに加えて、遺伝性の病気が遺伝しないかと、不安と心配とで精神的に疲れてしまわれたのですね・・・。当然のことと思います。

    遺伝性の病気に対し、”遺伝カウンセリング”が行われていることはご存知でしょうか。まだあまり普及していませんが、ご自身の遺伝病について詳しく知りたいときや、ご病気の進行についての不安、お子さまへの遺伝の心配などを、特別な訓練を受けた遺伝カウンセラーに相談することができます。
    私が通っている大学の大学病院では遺伝カウンセリングが行われており、先日遺伝カウンセリングについての講義を受けたところでした。遺伝病でお悩みの女性の多くがお子さまへの遺伝を心配されており、特にお子さまが生まれてから遺伝病に気づいた女性はご自身を強く責める傾向にあるそうで、そういった方のための遺伝カウンセリングの必要性を強く訴えていました。

    まだ遺伝カウンセリングを受けられる場所が限定されてしまってはおりますが、遺伝病についての不安や心配について一番相談しやすい場所ではないかと思いますので、ぜひお調べになられてみてください。お一人でも、ご夫婦でも、相談に行けますよ。

    また、セルフヘルプグループ(自助グループ)、患者会、と呼ばれる、同じ病気の方によるグループが病院や都道府県ごとにある場合があります。その病気にならないとわからない辛さや苦しみについて話し合えたり、情報交換ができると思います。病気についてわかりあえる人がいない、ということも精神的な疲れにつながっているのではないかと思いますので、気持ちに余裕ができてきたら、お調べになられるといいのではないかと思います。

    ご自身をあまり強く責められませんように・・・。ご夫婦でお子さんにいっぱい愛情を注いで、子育てを満喫してくださいね。

  5. あさつゆ(相談者) より:

    RURUさん、キミドリさん、ゆきんこさん、HULさん
    こんなヘタレな母の私に励ましの言葉ありがとうございます!
    読んでいて泣いて泣いて画面が見えなくなってしまいました。
    アドバイスなども頂けて、ご家族の事も教えて頂き本当にありがとうございます。
    現在の私の見えている範囲は多分、扇形みたいな感じだと思います。
    健常者の方はほぼ180度見えてるんじゃないかと・・・。
    病気発覚といえども40代でまだ見えている方かもしれません。
    発症は記憶をたどればですけど、20代前半。
    こればっかりは推測するしかないです。

    息子に関しては今後も未熟児網膜症の関係で目の検査は続けていくので
    もし遺伝していれば早い段階で見つけてもらう事は出来るかと思います
    見つけていいただいても、今現在は治療法はありません
    ですが、遺伝子治療の研究が進んでいるとの事で希望はあります。

    進行を少しでも遅らせたいので、出来る限りの治療はしていきたいと考えておりますが
    診察を受けた病院では「慰め程度」との回答。
    病気の最終判定してくれた医大では紫外線が病気の進行を早めるとか、遮光眼鏡を作りなさい、障害者何級うんぬんの話さえも出ませんでした。
    (ネットのコミュニティにてメガネの事は聞きました)
    もちろん遺伝カンセリングなどの話もです。
    ここで初めて知りました。

    治らない病気に関しては医者は何も言わないのか?とヒクツに考えたりもしてます。
    ダメですね本当に。

    私が息子にすまないと思うと同時に、私の母も(息子にとっては祖母)も同じ事を思ってるのでしょう。
    検査を受けて同じ病気ならあさつゆと一緒だねと言います。
    私の親戚には目の病気や目が悪い人は見つからず、母方の祖母が白内障になっただけです。
    兄もいますが、なにも変化は無いと言います、でも私も何も生活に支障が無い時に偶然見つかったようなもんなので、兄や親には検査は受けて欲しいと思ってます。

    私だけが突然変異で発症して、息子にも遺伝してない事を祈るのみです。

    いつまでも息子や夫の顔を見ながら過ごしてゆきたい。
    息子にはこれからもたくさんの色んなものを見てほしいし感じてほしい。
    私もそれを見つめていきたいです。
    やれるだけやってみたいと思います。

    ありがとうございます!

  6. 視覚障害リハ関係者です より:

     心のもちよう…とは違いますが、ご一読ください。

     私は、視覚障害の方たちに、パソコン指導や白杖を使った歩行の指導、便利なグッズの紹介等々といった、視覚障害に起因する日常生活上の不便さを軽減できるよう支援する仕事をしています。

     仕事柄、網膜色素変性症の方には多くお会いします。年齢層も広く、視覚の状態、進行速度はその方々によってさまざまです。また、生活環境によっても何を不便と感じているかが変わってきます。そのため、その方にとっての有益な情報や指導内容も変わってきます。
     網膜色素変性症に限らず、視覚障害の方たち、特に中途視覚障害の方たちは、視覚障害に起因する不便さを軽減する方法を知らないままの場合が多いです。ぜひ、情報収集をしてください。知っているのと知らないのとでは大違いです。それらの情報の中から、あさつゆさんにとって有益なものを選んでください。

     遮光眼鏡について、処方箋云々と書かれていますが、補装具申請をされると解釈してよろしいでしょうか?
     もし、補装具についてご存知なければ、ぜひ調べてください。簡単に説明すると、遮光眼鏡着用で羞明が軽減される方なら公的な補助が出ます。

     あさつゆさんのお住まいの地域に、もし視覚障害を専門にしている福祉施設等があれば(残念ながら、地域によってかなりの偏りがあります)、そういうところに一度足を運ばれて相談してみるといいかもしれません。今すぐ必要ではないような情報でも、知っておくのは有益だと思います。もちろん、今すぐ役に立つ情報があるかもしれません。
     また、日本網膜色素変性症協会(JRPS)という団体があります(もうご存知かもしれませんね)。ウェブサイトもありますので、一度ご覧になられてはいかがでしょうか?当事者の方たちと交流されるのもよいと思います。

     ただ、無理をする必要はありません。あさつゆさんのペースで進んでください。
     時間も大きな薬です。

     なんだか上から目線な感じの文章になってしまいました…すみません。

  7. anzu より:

    はじめまして、49歳の主婦です。
    私も網膜色素変性症で診断受けて三年です。私の場合はたまたま物もらいが治らなくて個人の眼科行ったら網膜があやしいから視野検査してみましょうかで始まり、その時は確定しなくて阪大で検査してもらい確定しました。

    自覚症状は今考えると夜盲症ですね、夜に見えにくいのは7,8年前からあって夜のウォーキングしててもつまづいたり段差がわからなかったり。その時は老眼かなとずっと思ってました。難病です、今は治りませんってずいぶんさらっと言うんだなっていうのが私の感想で、息子たち(当時21と18)に難病の宣告ってもっと重々しく言うんじゃないのってぼやいたら「お母さん似合わんし・・・」って言われたくらい平静でした。
    その後ネットで調べて遺伝も考えましたが子供は検査していません。ここで診断されてしまうと就職にも影響あるかというのと保険も入れなくなるというのも考えたからです。

    遮光サングラス私も作りましたよ、高いと聞いていたのでどんな値段かと思ったら海外ブランドと変わらないのでは?フレームは特売品を選んだので3万以内の1割負担で作りました。あと、障がい者手帳も5級持ってます。バスが半額になったり、映画も1000円、美術館もただと結構使わせてもらってます。

    大学病院でないとダメでしょうか?私は診断受けてから地元の公立病院に変えました。通院は年1回ですが今の時期に難病認定の保健所提出の用紙があってこれをお医者さんに書いてもらわなきゃいけなくて検査があるから混雑する大学病院大変だからと病院のほうが教えてくれました。保健婦さんに聞いたらここの病院が通われてる方多いとか教えてくれるかもしれないです。

    今は治療法はないけどIPS細胞を使っての網膜再生が何年先かはわからないけどできるかもしれないのでそれに期待しています。少なくとも息子たちの時代にはできてるといいなあと思っています。
    外出時はサングラス、つば広帽子か日傘、朝晩のブルーベリー(サプリです)で三年たってもほぼ進行してませんでした。個人差はあるでしょうけど自己防衛できることはして治療できる日が来るのを楽しみに待ちましょう 😆

  8. みん より:

    こんばんわ。
    私の実家は、網膜色素変性症の家系です。
    かなりの親族に遺伝しています。
    叔母は、若い頃に手術をして進行を遅らせたと
    聞いています。定年までパートで働きに出ていましたよ。
    全然詳しくないですが、ips細胞の話もありますし、
    将来的には、治療薬が開発されるんじゃないか!?って、
    私は、期待してます!!

    あまり落ち込まれませんように!!

  9. kei より:

    初めまして。
    40歳の主婦です。母親が網膜色素変性症です。
    母は昔から目が悪く、母親の母(私から見れば祖母)も網膜色素変性症でした。
    ちなみに母親は4人兄弟ですが目が悪いのはウチの母親だけです。

    母は60歳の時に網膜色素変性症と診断されたのですが、それまでも暗いところは全くダメだったりとスイカの種をハエと間違えて叩いたりなど若い時から目は悪かったです。
    今現在77歳ですが、何とか日常生活は出来てます。

    ips細胞で人工網膜ができるようになればこの病気は治ると聞きました。
    早くて5年、10年後には治るようになるとか。
    正直母親は10年後87歳…生きてるかどうかはわかりませんが、本人は生きて絶対目を治す!って張り切ってますよ。
    あさつゆさんはまだ若いので希望もあります。
    子育てを楽しんで下さいね。

  10. あさつゆ(相談者) より:

    視覚障害リハ関係者さん、anzuさん、みんさん、keiさん
    まとめてになりますが、ありがとうございます。
    とても有益な情報を下さってありがとうございました。
    JRPSには今日会員登録させていただきました。
    メガネの事ですが、「必要だよ~」と助言されて作るために処方箋を頂きます。
    それが「補装具」となるのですね?
    医師の処方箋があれば購入代金がお安くなるのでしょうか?
    それとも障害者手帳などを提示するべきなのでしょうか・・。
    私は今の所役所に提出する診断書や申請書「特定疾患者」としての登録の書類をそろえている所になります。
    なので、メガネ購入の際は満額支払いの可能性はあると思います。

    ご自分が同じご病気の方もとても明るい文章で、気持ちが救われます。
    私もブルーベリーのサプリを取ろうと思います^^
    変性症の家系の方のお話。。。私の親族も本当はそうなのかも?と思ったりしますが
    進行が遅かったら本人が気づく間もなく亡くなっている可能性もあります。
    なんせ長崎の島の人たちなので、目がちょっとおかしいと思っても町医者しかいなかった時代だったと思います。

    出来るだけこの目の進行を遅らせて、治療が可能になるまで頑張りたいです。
    もちろん息子にもです。(遺伝しているか分かりませんが)

    顔も見たこともない私に、励ましの言葉
    ありがとうございます!
    元気もらいます♪

  11. うめ より:

    網膜色素変性症に関しては詳しくないのですが
    私は紫外線に極度に弱い目と肌をしています。

    外出時に帽子や日傘、サングラスは必須ですが
    紫外線は窓も通しますので
    UVカットの網戸や窓ガラスのシート、
    カーテン、ベランダのタープなど
    使って、とにかく重ねてガードしています。
    美白ブームのせいか、とにかくそういった製品が
    たくさん出てますので、使ってみて下さい。
    そして美白ブームのお陰で、完全防備で
    絶対に肌を見せない私ですが
    公園でも浮きませんし
    皆さんスルーしてくれます。

  12. かいづかいぶき より:

    こんにちわ。ご相談文を拝見した時、
    どうしても励ましの声をおかけしたかうかける言葉も見つからず・・
    お答えをすべてよませていただきまして、非常に救われたものです。と言いますのも私の祖母はとちゅうから全盲でしたので
    あさつゆさんに励ましのお声掛けしたかったんです。祖母は
    非常に苦悩の多い人生で家族も取り付く島のないほどでした。遺伝を恐れて誰にも打ち明けず、私たちは感情のはけ口でした。親戚も寄り付かず、縁談などに影響するのが怖いとそんなことばかり。でも、私はそんなことおもったこともなかったし、もっとうちあけてくれたり、頼ってくれたら・・・と
    悔やむことが多いです。
    今は時代が進歩しました。どうかいろんな方法と出会い、
    息子さんとすばらしいご人生を・・・。
    あさつゆさんの命の尊さ、祝福します。

    このご相談を読んでとても、有難く、思わずコメしました。

  13. あさつゆ(相談者) より:

    うめさん、かいづかいぶきさん
    私の体調を気遣ってくださってありがとうございます。
    昔から私は紫外線対策などせず、直射日光あびまくりの生活だったので
    今更ながらにもっと対策すべきだったなと後悔してます。
    元々日焼けはするがシミは出来にくい体質だったようで
    女性の皆様方がしている手袋や日傘や帽子などの興味がありませんでした
    もちろんサングラスも。
    でもやってたからといって病気そのものが治るはずはありませんが、今よりは進行してないかも?とは思ったりします。

    遅いですが、これから進行を出来るだけ遅くするように
    もがいて頑張るつもりです。
    励ましのお言葉ありがとうございます。
    この私の目が、息子や夫のどれだけを見ていけるか
    それまでに治療法が出来て、治らなくても進行が止まればいいかと思ってます。

    息子が未熟児で生まれ、目も耳ももしかしたら機能していないかもと不安な日々を過ごした事もあります。
    普通に産まれたらそんな心配も無かっただろうと思います
    現代の医学があったからこそ、今息子は私や夫を見て笑い
    声を聞いてこっちに走ってきてくれます。
    当たり前のようで本当は何もかもが奇跡の連続で今があるのだと実感してます。
    当たり前の景色を人生まっとうするまで見てたいです。

    ありがとうございます。

  14. かたのほし より:

    私の妻も同様の病気です。
    本日、漢方で有効な情報を見つけました。
    古い書込みに今頃なので、見ていただけるか;
    http://shohei-clinic.com/kanpo06-1m.html

〜 コメントを送信する前に 〜

井戸端会議に遊びに来て頂きありがとうございます。
コメントを頂くことで成り立っているこのコーナー。
コメンテーターの方には大変感謝いたしております。

ネットの向こう側には、悩んでいる方、苦しんでいる方がおられます。
コメントをされる方は、その気持を汲んでいただき、配慮ある言葉選びをお願いいたします。
『それは違うよ!』と思われ、相談者さまとは別角度からのアドバイスを書き込まれる場合、あまりに強く否定的な文脈ですと、文章の主旨が届く前に心を閉ざされる場合がございます。
相談者さまにとっての良い〝気づき〟となるような、心に届くような気持ちでお書きくださいますようお願いいたします。
井戸端会議が多くのお嫁さんにとって有意義な相談場所となるよう、ご協力よろしくお願いいたします。

おすすめ記事

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目です


9 − 3 =